2015年6月11日，浙江瑞安，李奕嫻身患脊肌萎縮癥，如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭，脊椎彎曲到無法支撐身體。 奕嫻累了躺在床上休息，床上還放著一本學習書籍。 圖/CFP
她身患脊肌萎縮癥，骨瘦如柴；她成績優(yōu)秀，班里數(shù)一數(shù)二；她多才多藝，書法作品省市獲獎
“萎縮”的生命 頑強地綻放
父母希望能有社會愛心人士為奕嫻提供治療綠色通道
她自兩歲發(fā)現(xiàn)患脊肌萎縮癥后，如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭，脊椎彎曲到無法支撐身體，在課堂坐久后無法順暢呼吸，甚至無力到拿不起一本書，打不開一支筆蓋。可是，她仍然堅持學習，自強不息，全班成績數(shù)一數(shù)二，并且還通過了浙江省AB兩級的書法考試。她說，我一直沒有放棄，希望有一天可以好起來。
近日，記者來到瑞安外國語學校七年級（1）班，走近李奕嫻，看看這個花季少女是如何在與病魔抗爭的同時，堅持在知識的海洋里徜徉。
大熱天穿著長袖襯衫上課
6月11日上午11時許，記者在班主任老師徐玲云的陪同下，記者來到了七年級（1）班。
“每一個孩子都是一顆燦爛的小星星，在這個溫馨的港灣里努力學習，用知識充實自己。”七（1）班的教室門口，寫著班主任老師的寄語。“李奕嫻就是這么一顆星星，即使身體不行，也還是對知識十分渴求。”徐玲云說。
此時，數(shù)學老師正在帶領(lǐng)學生們學習解圖標類的數(shù)學題。老師提問，學生們或齊聲回答，或一個個舉手躍躍欲試。教室第二排中間，有個特別起眼的小姑娘，因為她不像其他同學那樣穿著短袖的夏季校服，而是穿著黃色的長袖襯衫。短發(fā)、齊劉海，大大的眼睛和白得幾乎沒有血色的皮膚，樣子十分清秀，她就是李奕嫻。此時，她的嘴巴一張一合，正和同學們一塊兒認真上著課，回答老師的問題。
“我當初接手這個班級時，就聽說班上有這么一個比較特殊的學生，因為身體原因，需要父母時常來學校照顧。”班主任徐玲云感慨地說，“這是一個十分乖巧懂事的孩子，她最害怕的是離開同學離開班集體，她也害怕因為自己的原因，給其他同學造成麻煩。”
徐老師說，雖然奕嫻身體不好，但是學習成績卻一點也不差，從入學以來，在班級一直都是數(shù)一數(shù)二。不僅如此，還是個多才多藝的姑娘，軟筆書法還通過了浙江省AB兩級的考試，不少書法作品還在省市比賽中獲獎。
父母每天跑學校十來趟
11時30分，奕嫻的父母來到了學校，等在了教室門口，這已是他們今天第3次來學校了。11時35分許，下課音樂響起，老師從教室里走出來，奕嫻父母十分熟悉地與老師打了個招呼，便走進了教室。同學們備齊書包走出教室，對班上這位同學有父母同時來接的情況似乎并不驚訝。
“他們都習慣了，我們每天都是這樣的。”母親白小核說，因為要經(jīng)常來學校照顧奕嫻，抱她去上廁所或抱她上下學，同學們和老師們經(jīng)常會見到奕嫻的父母，所以對他們的到來習以為常。這時候，教室里的同學們差不多都走光了，奕嫻的母親將她抱到了教室門口的乒乓球桌旁等待，父親李建峰整理好奕嫻的書包后，母親才把奕嫻抱到了校門口。此時，學校的廣播里播放《燭光里的媽媽》，聽著讓人心酸。
白小核說，曾經(jīng)想勸奕嫻放棄學業(yè)，在家好好休養(yǎng)，這樣夫妻倆也能好好找工作添補家用，但奕嫻傷心大哭。她對記者說：“阿姨，我就是想上學，學校有老師和同學，我在這不會覺得孤單。”
“以前，還能讓她爸爸一個人來接她放學，但是現(xiàn)在她的脊柱越來越彎，完全支撐不住自己，所以我也要一起來接，坐在后座上支撐著她。”白小核說話間，李建峰已把奕嫻抱上了電動車，全身無力的奕嫻就像一個“提線木偶”，連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來完成。
坐在媽媽腿上寫作業(yè)
奕嫻的家離學校不遠，就在東山街道辦事處附近的一個小巷子里，一間兩層樓的老房子。到家后，父母小心翼翼地把她抱下車，此時的奕嫻已熱得滿頭大汗。
一到家，媽媽就幫她把黃色的長袖外套脫掉了。記者看著眼前的這個孩子，不禁驚呆了！雖然里面還穿著一件長袖T恤，但完全掩蓋不住她那瘦骨嶙峋的軀體。她的腋窩下一直到腰部，還套著一個塑料的固定器，“要是沒有這個固定器，她的脊柱會彎得更厲害。”白小核說著，和李建峰兩人一起幫奕嫻脫下了這個固定器，后背上明顯可以看出向右彎曲的脊柱。
從廁所洗完臉出來，奕嫻又被抱到了餐桌前，父親去拿碗筷，母親去熱菜，奕嫻站在餐桌前用手支撐著身體。由于她沒有支撐不能坐，所以一家人都是站著吃飯。奕嫻的飯量特別小，每一口飯都要咀嚼很久才下咽。
簡單吃過午飯，奕嫻抬頭望了一眼鬧鐘，眼神里盡是失望。“哎，錯過中午的答疑了，還是留在家里做會兒作業(yè)再去學校吧！”聽見奕嫻這么說，媽媽立刻搬來一張凳子自己坐在了書桌前。原來，奕嫻寫作業(yè)不戴固定器，無法支撐著就坐，所以每天的作業(yè)都是坐在媽媽的腿上完成的。
下午13時30分，父母給奕嫻再次戴上固定器，匆匆趕往學校。
治療還需社會愛心援助
因為要照顧奕嫻的身體，媽媽白小核成了全職媽媽，而父親李建峰只在家做點手藝活。這一家子的生活過得十分清苦。“十多年前，奕嫻還沒出生，我們家的生活還是挺滋潤的。”白小核說，那時候，夫妻倆經(jīng)營著一家水暖店，收入不錯，還貸款在信達花園買了一套房子，“可是，孩子生下來兩歲左右的時候，就發(fā)現(xiàn)她站不穩(wěn)走不穩(wěn)，逐漸查出了肌肉萎縮、脊椎彎曲等問題，后來家里房子也賣了，店里生意也丟了，我們夫妻倆一心就撲在了照顧孩子上。”
這幾年，夫妻倆帶著奕嫻跑遍了大半個中國，北京、上海、西安、深圳，聽說哪里有好醫(yī)生就往哪里跑，可是，奕嫻的病就是不見好。
與此同時，姐姐李東霖也是多方打聽各地醫(yī)院，通過網(wǎng)絡在線問答，向各地專家醫(yī)生咨詢。醫(yī)生們都表示，這是脊肌萎縮癥導致的脊柱側(cè)彎，需要脊柱矯形及融合手術(shù)。
“但這手術(shù)是創(chuàng)傷較大，術(shù)前需多學科會診，評估患兒心肺功能是否承受手術(shù)打擊。”北京協(xié)和醫(yī)院一醫(yī)生在網(wǎng)絡問答時說，“脊柱矯形手術(shù)的費用約需13至15萬，但手術(shù)后需轉(zhuǎn)至重癥醫(yī)學科治療，費用高昂，術(shù)后恢復時間較長，還需轉(zhuǎn)至康復醫(yī)院繼續(xù)治療。總體上說，這種治療會造成較大的經(jīng)濟壓力。”
“不做手術(shù)的話，脊柱會越來越彎，讓她呼吸困難，但做手術(shù)風險又大，術(shù)后也不一定能痊愈。”白小核擔憂地說，“我們已跑了很多大醫(yī)院，但就像個無頭蒼蠅似的亂竄，要是有人能給我們指引一下，讓我們順利就診就好了。”
雖然知道自己病愈的日子很遙遠，但是奕嫻依舊沒有放棄希望，“我長大了想當醫(yī)生，當上醫(yī)生就能幫助更多像我這樣的孩子了。”
如果您有脊肌萎縮癥導致脊柱側(cè)彎手術(shù)方面的治療渠道，可為奕嫻提供幫助，請及時與我們聯(lián)系。 瑞安日報熱線0577 65818103。
