這是根根背部的X光照片，脊柱兩邊有兩根鈦合金管固定。這是他第四次手術(shù)裝上的。從此以后，他的背部就不能向前、向后、向左、向右彎曲了。美國(guó)有一首歌叫 I am a Titanium ，根根經(jīng)常這樣向別人開自己的玩笑。攝影 張星海/CFP
擁有一個(gè)SMA病人，實(shí)在是每個(gè)普通家庭的災(zāi)難。根根的父母是大學(xué)里同學(xué)，兩天共同奮斗去美國(guó)留學(xué)，并都留在了那邊。2003年4月，根根在美國(guó)出生。根根半歲時(shí)，腳不能蹬地。父母帶著去看兒科醫(yī)生，醫(yī)生告知不用擔(dān)心太多，不會(huì)有什么問題。2004年年初，當(dāng)時(shí)的根根被帶回到中國(guó)，由外公外婆來照看。不久，根根被發(fā)現(xiàn)沒有力量，而且身體的力量一天比一天弱。到了4月初，根根被母親帶回美國(guó)，并開始到處就診問醫(yī)。很快，便被診斷為脊髓性肌萎縮癥，二型偏弱。從被確診的那一天開始，一家人便走上了與SMA 抗?fàn)幍穆L(zhǎng)路。
