樂觀的芯蕊一會就和大家熟了，還跳起舞來。楊建均 攝
5歲的瀘州女孩小芯蕊，喜歡唱歌跳舞、喜歡擺弄算盤，愛笑也會撒嬌。她和同齡女孩一樣，快樂得像個天使。但臉上和身上的黑斑，讓她有了“獸皮女孩”這個名字。雖然奶奶告訴她：“那些斑斑是胎記，你和大家都一樣。”但女孩漸漸長大，她偶爾會問奶奶：“是我身上的斑斑，媽媽不要我了嗎。”
如今小芯蕊的獸皮癥已到了治療時機，奶奶想帶她到成都的大醫(yī)院看病。昨日，在華西傳媒集群和騰訊大成網(wǎng)的幫助下，奶奶帶著小芯蕊到了成都，今天將接受會診。臨上車時，她一邊招手再見，一邊說：“明天我就變漂亮了。”
出生·患獸皮癥
罕見疾病困擾媽媽離開了她
“孩子患有獸皮癥，面部、手上、背部長滿黑色斑點，三四歲再來看能不能治療。” ——醫(yī)生
5年前，在瀘州某醫(yī)院，伴隨著嬰兒的哭聲，小芯蕊降生了，一家人都很高興。但當醫(yī)生抱著她走到他們面前，一家人都驚呆了，孩子臉上、手上、背部都長滿了黑色的斑點，芯蕊媽媽當場就哭了。后來，他們帶小芯蕊到大醫(yī)院檢查，醫(yī)生告訴他們，孩子患有獸皮癥，這種病癥發(fā)生的概率還不到萬分之一，三四歲再來看能不能治療。
孩子出生后，一家人承受了巨大的壓力，媽媽終于選擇了放棄，不久后就離開了家。而爸爸為了給孩子治病，也不得不外出打工。去年年初，芯蕊媽媽回來和丈夫離婚后又走了。
“離婚那晚，媽媽要走的時候，芯蕊哭了大半夜。”奶奶趙恒慧說，迫于生活壓力，后來60歲的爺爺也外出打工。
樂觀·愛笑天使
我要做個好娃娃不說謊不哭鬧
“ 你見到娃娃就會知道，她很愛笑，就跟同齡的人一樣像個快樂的天使。”
——為芯蕊捐款的好心人謝偉昨日，記者和謝偉剛走到芯蕊家對面的山坡上，芯蕊聽到了我們的聲音，蹦蹦跳跳就出來迎接她的“謝伯伯”。“今天就可以去做臉了嗎？”“今天不行，醫(yī)生還要為你做檢查。”謝偉說，芯蕊十分開朗，在熟悉的人面前會撒嬌，很黏他，每次來都要讓他抱抱，還會和他聊聊天，嘻嘻哈哈的很愛笑。
小芯蕊家里，簡易電子琴、魔方、算盤她都玩得很熟練。爺爺奶奶讓她用珠算計算大家提出的數(shù)學題，她就把算盤拿出來，當場向大家演示了20以內(nèi)的加減法。讓她彈電子琴，她也彈得有模有樣。“我要做一個好娃娃，不說謊、不哭鬧……”她一邊唱歌，還一邊跳起了舞。不一會兒，她就和記者聊了起來。
除了樂觀，小芯蕊很懂事。有一次，奶奶身體不舒服，吃過飯后讓芯蕊把碗筷收到廚房，等她休息會兒再洗。過了不久，芯蕊走過來對奶奶說：“奶奶，我已經(jīng)把碗洗了，你要是不舒服就多休息會兒。”
呵護·善意謊言
臉上的斑斑是胎記和其他孩子沒不同
“奶奶和老師說，我臉上的斑斑是胎記，我和大家都一樣。”
——開始上幼兒園的小芯蕊雖然小芯蕊面部等地方都有斑點，但大家并沒覺得她和其他孩子有什么不同。“有一次芯蕊問我，她臉上的斑點是怎么回事，我告訴她是胎記。”趙恒慧稱，芯蕊也沒有繼續(xù)追問。而鄰居們一開始也以為是胎記，后來漸漸就習慣了，也沒有用異樣的眼光來看她。
芯蕊已經(jīng)上了一年的幼兒園，開學第一天，幼兒園楊老師就告訴全班同學，有一位新來的同學叫芯蕊，她全身上下有很多斑點，那些都是胎記，大家要和她友好相處。正是老師、家人的刻意保護和善意的謊言，讓小芯蕊在大多數(shù)時候都不會覺得自己有什么不同。奶奶有時會想：“要是她永遠都像現(xiàn)在這樣快樂多好。”
煩惱·成長影響
被說是花娃兒奶奶擔憂孩子將來
“媽媽是不是因為我臉上的斑斑，才走了？”——開始懂事的小芯蕊在大家的保護下，芯蕊沒把斑點放在心上，但家人偶爾卻會遭受無心的傷害。芯蕊剛出生不久，芯蕊爸爸向親戚通報，說生了一個“花娃兒”。而親戚來看孩子時，發(fā)現(xiàn)孩子這樣，“懷疑是不是噴漆的時候，不小心印在了臉上。”為了避免更多人知道，趙恒慧試圖掩飾，但后來親戚還是知道了真相。隨著小芯蕊長大，她漸漸知道花娃兒的含義。
“現(xiàn)在她的年齡還小，以后上學或出了社會，外人怎么看她，肯定會對她造成影響。”趙恒慧不無擔憂。
有時候，芯蕊想起媽媽的離開，就會對奶奶說：“媽媽是不是因為我臉上有斑斑才走了？”每當聽到芯蕊這樣說，奶奶心里就會一陣難過，不知該如何回答。
